Las familias con hijos con (AME) llevan una carrera contra el tiempo esperando cada día que les sea entregado el para tratar esta condición.
El pasado 27 de julio, representantes de las familias de la mantuvieron una reunión con el ministro de Salud Pública, doctor , quien les garantizó que todos los niños diagnosticados recibirán el medicamento.
Sin embargo, hasta la fecha las familias no han recibido respuestas concretas.
Ayer, en una actividad donde se encontraba, Atallah explicó a periodistas de este medio que 10 unidades que estaban disponibles fueron entregadas, mientras que otras 70 venían en camino.
Sin embargo, las familias consultadas confirman que ninguna de ellas ha recibido este medicamento excepto la del niño De acuerdo con Daniel Rosario, , al dirigirse hoy al Hospital Infantil Robert Reid Cabral, le informaron que el medicamento llegaba ayer en la tarde.
“Yo no creo que eso sea esta semana”, expresó Rosario.
de niños con Ame, explicó que habían recibido una llamada el día de anterior para que fueran a retirar el medicamento, no obstante, cuando fueron a retirarlo, les dijeron que había sido una confusión.
“Cuando fueron los primeros a retirar hoy, se dan cuenta que no hay nada, que no ha llegado nada a la farmacia, luego nos informaron de que fue un mal entendido”, explicó Confesor.
En respuesta a la pregunta sobre los medicamentos para los niños con AME, el ministro a Atallah respondió que ya los medicamentos estaban disponibles y estaban siendo entregados, pero luego rectificó diciendo que los medicamentos entregados fueron 10 unidades, mientras venían 70 en camino para esta semana.
“La compañía no las tenía en el país y tuvimos que acelerarlas, pero están disponibles”, indicó el ministro de Salud Pública.
A demás de esto, Atallah resaltó que es la primera vez en el país que se dispone un tratamiento de alto costo para una patología que no está cubierta en la mayoría de los países.
No obstante, la lucha que llevan las familias con AME tiene más de 20 años y hace solo unos meses que este medicamento fue aprobado.
Las familias del país con esta condición vienen luchando desde hace años, unos con más tiempo que otros, sin embargo todos tienen el mismo propósito, que es lograr que por fin les sea entregado el medicamento que necesitan sus hijos para poder vivir con esta condición.
Descripciones médicas indican que la Atrofia Muscular Espinal (AME) que daña y mata las neuronas motoras.
Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro.
Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse (desgastan).
El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración..
